Je n?ai pas le choix. Il faut bien quelqu?un.

C?est souvent par ces mots que débute un accompagnement à domicile. Et derrière cette phrase, il y a tout : l?amour, la loyauté, la fatigue et parfois la solitude.

Accompagner un proche fragilisé, c?est noble. Mais ce n?est pas simple.

Et cela ne doit jamais se faire au prix de votre santé.

Ce qu?il faut savoir

En Belgique, 1 personne sur 5 est aujourd?hui un aidant proche. Cela peut être un enfant adulte, un conjoint, un voisin, une amie? On ne choisit pas toujours ce rôle : il s?impose. Et trop souvent, il s?impose sans cadre clair.

Et c'est parce que ce cadre n'est pas clair, c'est parce que les aidants proches endossent le rôle d'infirmier, d'assistant social, de chauffeur, de cuisinier, de secrétaire et psychologue? en plus de leur propre vie que ce rôle fini par les écraser.

Être aidant, c?est être là, avec humanité, mais dans des limites saines.

Je suis infirmière à domicile.

Je vois des aidants épuisés, culpabilisés, isolés.

Et je vois aussi ceux qui s?en sortent mieux parce qu?ils ont posé un cadre clair dès le départ.

Voici les 5 repères que je vous conseille :

1. Nommer ce que vous êtes

Vous n?êtes pas ?juste un fils? ou ?juste sa femme?. Vous êtes un aidant proche. Et cela change tout.

À qui s?adresser / Comment agir ?

? Pour être reconnu comme aidant proche :

• Contactez votre mutuelle pour entamer les démarches.
• Cela ouvre des droits : interventions, congés, soutien, assurances.

Ainsi, pour prendre un vrai répit vous pouvez contacter les services répit AVIQ.

Vous pouvez demander un accompagnement ponctuel, temporaire ou d?urgence, selon trois formules :

1. Répit à domicile

Une personne formée prend le relais chez vous.

? Jusqu?à 9,44 ?/h, frais de déplacement en sus.

2. Répit résidentiel

Votre proche est accueilli temporairement dans un lieu adapté (hors institution permanente).

? Jusqu?à 36,83 ?/jour.

3. Répit en activités collectives

Accueil de jour lors d?activités organisées par un service.

? Jusqu?à 16,57 ? / demi-journée (+ frais éventuels).

Ressources complémentaires :

? https://wallonie.aidants-proches.be

2. Identifier ce que vous pouvez donner? et ce que vous ne pouvez pas

Vous pouvez peut-être cuisiner, faire les courses, veiller la nuit.

Mais vous ne pouvez pas tout faire. Dire non, ce n?est ni trahir ni abandonner.

Listez ce que vous êtes capable de faire, ce qui vous coûte trop, ce qui relève d?un professionnel et pour le reste, entourez-vous de professionnel (via l'AVIQ, votre service de soins à domicile, le CPAS etc).

3. Ne jamais rester seul

Ne restez pas le seul à tout porter.

Un aidant qui tient, c?est un aidant entouré.

4. Mettre en place des relais dès maintenant

N'attendez pas d'être à bout pour mettre en place votre réseau. C'est trop tard.

Planifiez des moments de répit : un après-midi libre, une nuit de repos, un week-end sans urgence.

Activez les relais pro : soins infirmiers, aide familiale, télévigilance, accueil temporaire?

5. Préserver au moins un espace pour vous

Un temps, un lieu, une activité où vous n?êtes ni aidant, ni ?celui qui gère tout?.

Même une heure par semaine.

Sans cela, vous vous effacez. Et sans vous, qui tiendra ?

Pensez à l?accueil de soirée et/ou de nuit

Certains centres d?accueil de nuit peuvent accueillir votre proche entre 20h et 8h, et proposent :

• aide au coucher, à la toilette, à la prise de médicaments,
• accompagnement en cas d?angoisse ou de besoin de soins,
• repas du matin, parfois celui du soir.

C?est une alternative concrète à l?entrée en maison de repos, qui permet de :

• maintenir le proche à domicile,
• soulager les aidants proches,
• éviter les dérives liées à la fatigue chronique.

Et pour souffler la journée? Les centres d?accueil de jour.

Quand la charge devient trop lourde en journée, il est possible de s?appuyer sur des centres d?accueil de jour pour personnes âgées, agréés en Wallonie.

Pour qui ?

• Aînés de 60 ans et plus, vivant à domicile.
• En perte d?autonomie, mais ne relevant pas encore d?un hébergement permanent.

Ce qu?ils proposent :

• Soins adaptés, animations, maintien en forme.
• Encadrement thérapeutique et social (dans les centres de soins de jour).
• Repas, régimes, collations, encadrement.

Ces centres permettent :

• de préserver les liens sociaux,
• de maintenir une certaine autonomie,

et surtout : de soutenir les aidants proches dans leur quotidien.

Fonctionnement :

• Accueil possible 1 ou plusieurs jours par semaine (ou demi-journées).
• Ouverts au moins 5 jours/semaine, entre 8h et 18h.
• Participation financière demandée (repas, soins, animations), souvent modérée.
• Implantés ou associés à une maison de repos, avec conseil de résidents actif.

Bon à savoir : pour les personnes physiquement ou psychiquement très dépendantes, il existe des centres de soins de jour, plus médicalisés.

Ressources complémentaires:

? https://www.aviq.be/fr/accueil-de-jour-pour-personnes-agees

Accompagner, ce n?est pas s'oublier (et j'en parle en connaissance de cause, nous vivons à 3 générations sous le même toit, avec mon père âgé en soins palliatifs).

Etre aidant, c?est rester présent, dans ses limites, pour que l?autre puisse rester chez lui? sans que vous vous épuisiez.

Isabelle Duchateau  

Infirmière spécialisée SIAMU- soins à domicile (Région Le Roeulx, Thieu, Maurage, Bracquegnies, Houdeng etc)  

Référente en soin de plaies (certifiée en nov.25)

Formée en nutrithérapie (CFNA) et aromathérapie (Collège Dominique Baudoux)  

Fondatrice de Harmoneo ? www.harmoneo.be