Isabelle Duchateau – Infirmière soins à domicile Le Roeulx, Thieu, Maurage | Harmoneo - Soins palliatifs à domicile : coordination, douleur, fin de vie et cadre légal en Belgique.

Quand on parle de soins palliatifs, beaucoup pensent encore � ?la fin?, � l?ultime recours, � la veille du d�c�s.

C?est une erreur fr�quente mais en r�alit�, les soins palliatifs peuvent et devraient �tre initi�s bien avant les derniers jours.

D�s que la maladie devient incurable, l?objectif n?est plus de gu�rir, mais de soulager, d?accompagner, de pr�server le confort, la dignit�, les liens.

Dans ce contexte, l?infirmi�re � domicile joue un r�le clinique essentiel, souvent m�connu, parfois sous-estim�.

Cadre l�gal et bonnes pratiques en Belgique

Cadre l�gal et administratif

En Belgique, les soins palliatifs sont reconnus par la loi (Loi du 14 juin 2002) comme un droit du patient.

Leur mise en ?uvre � domicile repose sur plusieurs piliers :

Actes infirmiers B1 et B2 : gestion de la douleur, soins de plaies complexes, pansements sp�cifiques, gestion de dispositifs invasifs (PCA, perfusions, sondes, etc.)
Soutien par les �quipes de soins palliatifs mobiles (via les r�seaux palliatifs r�gionaux)
Prescription m�dicale claire, incluant parfois des protocoles de soins anticip�s (ex. : ordonnance anticip�e pour morphine sous-cutan�e en cas de crise)
Dossier de soins partag�, avec transmissions r�guli�res entre l?�quipe infirmi�re, le m�decin traitant, la famille, et les autres intervenants.

Recommandations cliniques (Belgique, HAS, EAPC)

Un bon accompagnement palliatif repose sur :

le soulagement adapt� de la douleur (par palier OMS, titration, observation fine)
la pr�vention et le traitement des plaies de d�cubitus
la gestion des sympt�mes associ�s : dyspn�e, naus�es, anxi�t�, constipation, encombrement bronchique
le respect du rythme et des volont�s du patient
la coordination constante entre intervenants

Attention, soins palliatifs ? euthanasie

Les soins palliatifs ne sont pas une euthanasie d�guis�e.

Ils ne visent jamais � provoquer la mort, mais � soulager la souffrance, � accompagner le patient jusqu?au bout, dans le respect de son rythme, de sa conscience, et de ses volont�s.

Les soins palliatifs n'acc�l�rent pas la mort : ils suspendent la souffrance quand celle-ci devient intol�rable et qu?aucune autre solution ne fonctionne.

En Belgique, l'euthanasie fait �galement partie des droits du patient, depuis de longues ann�es.

Ce n?est pas un droit automatique ni un acte laiss� � la discr�tion d?un m�decin.

C?est un acte m�dical strictement r�glement�, encadr� par plusieurs conditions cumulatives, dont notamment :

une demande volontaire, r�fl�chie, r�p�t�e par le patient lui-m�me (jamais par la famille) ;
un patient en �tat de conscience et de discernement (ou, dans le cas d?une d�claration anticip�e, des conditions suppl�mentaires s?appliquent) ;
une situation de souffrance physique ou psychique constante, insupportable et inapaisable, caus�e par une affection incurable;
une �valuation par un deuxi�me m�decin, voire un troisi�me si le d�c�s n?est pas attendu � court terme ;
un rapport transmis � la Commission f�d�rale de contr�le, qui v�rifie la conformit� a posteriori.

En pratique, l?euthanasie est exceptionnelle.

Ainsi, selon le 9e rapport de cette Commission, couvrant les ann�es 2018-2019, 5.015 d�clarations d'euthanasie ont �t� re�ues, repr�sentant environ 2 % des d�c�s en Belgique.

La majorit� des patients concern�s �taient �g�s de 60 � 89 ans, et les affections les plus fr�quentes �taient des tumeurs (62 % des cas).

Ces chiffres montrent que l'euthanasie reste une pratique exceptionnelle, encadr�e et int�gr�e dans un parcours global de soins, o� les soins palliatifs jouent un r�le central.

On peut donc conclure qu'en Belgique, l'euthanasie s?inscrit toujours dans un parcours global de soins, jamais en substitution d?un accompagnement humain ou palliatif.

Je ne suis pas form�e en soins palliatifs.

Ma formation de base, SIAMU, c'est m�me plut�t tout le contraire: sauver des vie. Je ne suis pas form�e pour accompagn�e la fin de vie.

Pourtant, il m'arrive d�j� d'accompagner ces �v�nements parce que ces situations n�cessitent une technicit� r�elle : gestion de pompe PCA, injection sous-cutan�e, changement de pansement sur peau l�s�e ou fragile, pose d?hydrocollo�des pour plaies terminales. Chaque visite est un acte d?�valuation : douleur, respiration, �tat cutan�, troubles digestifs, sommeil, angoisse.

Avec mes comp�tences en aromath�rapie, je peux proposer certains soins de confort (friction d?huiles pour d�tendre, assainir, accompagner le sommeil).

Rien de bien diff�rent d'une prise en charge aux soins intensifs, si ce n'est, finalement, la posture d'accompagnement.

Les soins palliatifs, c'est une pr�sence humaine, pas seulement technique.

C?est ce que je m?efforce d?incarner � chaque visite, en planifiant, pour moi et pour mon �quipe, des formations permanentes au sujet de l'accompagnement de fin de vie, afin d'incarner une �quipe de soignants form�s, autonomes, mais jamais seuls.

Accompagner la fin de vie, c?est soigner jusqu?au bout, sans abandon ni acharnement.

Isabelle Duchateau

Infirmi�re sp�cialis�e SIAMU- soins � domicile (R�gion Le Roeulx, Thieu, Maurage, Bracquegnies, Houdeng etc)

R�f�rente en soin de plaies (certifi�e en nov.25)

Form�e en nutrith�rapie (CFNA) et aromath�rapie (Coll�ge Dominique Baudoux)

Fondatrice de Harmoneo ? www.harmoneo.be