Refus de soins chez une personne âgée: que faire ?

Elle a besoin de soins, mais elle refuse tout.

Cette phrase, je l’entends régulièrement. Derrière elle, il y a souvent une famille inquiète, parfois épuisée, qui ne comprend plus comment aider sans se battre chaque matin.

Le parent refuse l’infirmière, le médecin, le kinésithérapeute ou l’aide familiale. Il ne veut plus prendre ses médicaments, montrer sa plaie ou laisser quelqu’un entrer dans sa salle de bain.

Et dans ce cas là, que fait-on? Même les plus courageux et les plus aimants peuvent être tentés de tout laisser tomber.

Pourtant, tous ces refus ne veulent pas dire la même chose.

Il y a la personne qui a peur d’avoir mal.

Celle qui ne veut pas être lavée par une inconnue. Et encore moins si c’est un homme infirmier (pourtant de plus en plus nombreux et bienvenus!)

Celle qui a mal compris ce qu’on lui propose.

Celle qui refuse parce qu’elle veut encore décider chez elle.

Et puis il y a celle dont le jugement est momentanément altéré par une infection, une déshydratation, un médicament ou un état confusionnel.

Avant de chercher comment faire céder votre parent, il faut donc comprendre ce que son « non » signifie.

Un patient a le droit de refuser des soins

En Belgique, un patient doit consentir librement à chaque intervention après avoir reçu une information compréhensible sur:

• l’objectif du soin
• son déroulement
• son degré d’urgence
• ses risques
• les alternatives possibles
• les conséquences d’un refus
• son coût éventuel.

Il peut également retirer un consentement qu’il avait donné précédemment.

Tant que votre parent est capable d’exercer ses droits, son refus doit être respecté. Cela reste vrai même si sa décision vous inquiète ou si elle augmente le risque d’une complication.

Respecter son refus ne signifie évidemment pas fermer la porte et disparaître. Les professionnels continuent à proposer des soins de qualité, à prendre en charge la douleur et à rechercher des alternatives acceptables.

Les règles complètes sont expliquées sur le site du SPF Santé publique consacré aux droits du patient.

Commencez par identifier ce qui est réellement refusé

« Je ne veux pas de soins » peut vouloir dire beaucoup de choses différentes.

• je ne veux pas de cette personne
• je ne veux pas qu’un homme ou une femme réalise ce soin
• je ne veux pas être soigné à cette heure-là
• j’ai peur d’avoir mal
• j’ai honte de mon corps ou de mon logement
• je n’ai pas compris l’utilité du soin
• je crains le prix
• je ne veux pas perdre mes habitudes
• je suis fatigué que tout le monde décide pour moi
• je ne veux pas que ma famille constate que je ne me débrouille plus seul.

Ne commencez pas par vous demander comment convaincre votre proche mais à savoir ce qui le dérange exactement dans ce qu’on lui propose.

La réponse permet parfois de débloquer la situation sans conflit. Une autre heure, une soignante du même sexe, un soin plus court ou une première rencontre sans geste technique peuvent suffire.

Ne transformez pas chaque visite en bras de fer

Lorsqu’une famille a peur, elle insiste. Elle argumente, menace parfois d’une hospitalisation ou convoque plusieurs proches pour tenter de faire céder la personne.

Et… le résultat est souvent l’inverse de celui recherché.

Plus votre parent se sent encerclé, plus son refus devient le dernier endroit où il peut encore exercer son pouvoir de décision. Ce n’est pas parce qu’il vieillit qu’il redevient un enfant incapable de faire des choix pour lui-même (même si parfois, il se comporte comme un véritable garnement 😉 )

Il est généralement plus efficace de lui rendre une partie du choix:

• Est-ce que tu acceptes qu’elle t’aide au moins pour le dos et les pieds (le reste suit généralement petit à petit) ?
• Veux-tu qu’une personne de confiance reste avec toi pendant le soin ?
• Qu’est-ce qu’on pourrait changer pour que ce soin soit supportable ?

Faire le lien entre le soin et l’objectif du parent:

Dire « tu dois accepter l’infirmière » déclenche souvent une opposition (franche et directe).

Il est bien plus utile de repartir de l’objectif de votre parent:

• rester chez lui
• éviter une nouvelle hospitalisation
• pouvoir continuer à marcher
• diminuer la douleur
• retourner dans son jardin
• ne pas dépendre davantage de ses enfants.

La discussion change alors complètement de registre. Généralement, le patient se fiche bien de ce que je peux faire pour protéger et guérir sa plaie. En revanche, savoir comment soulager son fils pour qu’il ne doive pas venir trois fois par jour, c’est quelque chose qui le touche.

Le soin redevient un moyen au service de son projet, et non une décision prise contre lui.

Peut-on reporter le soin?

Parfois, oui. Tout dépend du soin refusé, de la pathologie, de l’état général, du risque infectieux, du traitement, de la possibilité de reprendre le soin plus tard, des conséquences prévisibles du retard.

Décaler une toilette peut être envisageable. Reporter une injection indispensable, laisser une pompe vide ou attendre devant une plaie qui coule ne se décide pas de la même manière.

Lorsque le soin peut être reporté sans danger immédiat, laisser retomber la tension est souvent préférable à un affrontement.

Lorsqu’il existe un risque, contactez l’infirmière ou le médecin pour évaluer la situation. La famille ne doit pas porter seule cette décision.

Ce que l’infirmière peut faire face au refus de soins

Une infirmière ne peut pas imposer un soin à un patient capable de décider.

Elle peut en revanche:

• écouter la raison du refus
• vérifier ce que le patient a compris
• expliquer le soin avec des mots accessibles
• préciser les risques sans dramatiser
• proposer une autre manière de procéder
• fractionner certains soins
• soulager la douleur avant une intervention
• respecter la pudeur et les habitudes
• proposer, si la personne l’accepte, une première rencontre sans soin
• prévenir le médecin lorsque le refus met la santé en danger
• documenter le refus et les informations données dans le dossier infirmier
• réévaluer la situation lors d’un passage ultérieur.

Un refus n’est pas nécessairement définitif. Mais revenir à la charge toutes les dix minutes ne fera que le renforcer.

Refus lucide ou capacité de décision altérée ?

C’est la partie la plus délicate.

Une personne peut prendre une décision qui semble déraisonnable tout en ayant parfaitement compris la situation. À l’inverse, une personne capable de tenir une conversation cohérente peut ne pas comprendre les conséquences précises de son refus.

La capacité ne se résume donc ni à un diagnostic de démence ni au résultat d’un simple test de mémoire.

Il faut notamment vérifier si la personne peut comprendre ce qu’on lui propose, retenir suffisamment l’information pour prendre une décision, apprécier les conséquences de son choix, comparer les possibilités et exprimer une décision personnelle et relativement stable.

Cette capacité peut varier selon la décision et évoluer dans le temps. Une personne peut comprendre et refuser une toilette, mais ne plus être capable d’évaluer les conséquences d’un arrêt complet de son traitement.

Elle peut aussi être temporairement confuse à cause d’une infection, d’une déshydratation, d’un médicament, d’une douleur importante non prise en charge ou d’un épisode psychiatrique aigu.

Une confusion apparue brutalement n’est pas simplement « un coup de vieux ». Elle nécessite une évaluation médicale.

Qui décide si votre parent ne peut plus exercer ses droits ?

La famille ne prend pas automatiquement le contrôle des décisions médicales.

Si votre médecin estime que le patient n’est plus capable d’exercer lui-même ses droits, il peut demander l’intervention d’un représentant.

Il peut s’agir:

1. du représentant désigné préalablement par écrit par le patient
2. d’un administrateur désigné dans la famille (selon l’ordre prévu par la loi, du conjoint ou partenaire cohabitant, d’un enfant majeur, d’un parent, d’un frère ou d’une sœur majeur) ou d’un administrateur professionnel.

Le représentant doit agir dans l’intérêt du patient, en tenant compte de ses valeurs, de ses préférences et de son projet de vie. Le patient reste associé autant que possible aux décisions.

Une mesure de protection décidée par le juge de paix ne signifie donc pas automatiquement que votre parent ne peut plus rien décider. Elle ne donne pas davantage à la famille un droit général d’imposer des soins.

Si votre parent a rédigé, lorsqu’il était encore capable, un refus anticipé concernant une intervention médicale déterminée, ce refus doit être respecté.

Quand le refus devient-il une urgence ?

Certains signes justifient une aide médicale rapide:

• une perte de connaissance
• une difficulté importante à respirer
• une douleur thoracique
• des signes possibles d’accident vasculaire cérébral
• un saignement abondant
• une hypoglycémie sévère
• une confusion apparue brutalement
• une somnolence inhabituelle
• une dégradation rapide de l’état général
• une impossibilité de boire associée à des signes de déshydratation
• un risque immédiat pour la personne ou son entourage.

En cas de danger vital, appelez le 112.

Pour un problème médical qui ne met pas immédiatement la vie en danger, mais qui ne peut pas attendre le retour du médecin traitant, le 1733 permet de joindre la médecine générale de garde dans les zones où le service est actif.

Les professionnels évalueront alors la situation, l’urgence et la capacité de la personne à prendre la décision concernée.

Lorsqu’un patient est inconscient, que sa volonté n’est pas connue et qu’aucun représentant n’est disponible, les professionnels peuvent pratiquer les actes immédiatement nécessaires dans son intérêt.

Ce qu’il ne faut pas faire

Même avec de bonnes intentions, certaines réactions aggravent la situation:

• cacher un médicament dans la nourriture
• écraser des comprimés sans vérifier si cela est autorisé
• mentir sur la raison de la visite
• menacer systématiquement d’une maison de repos
• faire venir plusieurs personnes pour exercer une pression
• signer ou accepter un soin à la place d’un parent encore capable de décider
• attendre une catastrophe sans avoir prévenu aucun professionnel.

Si les médicaments commencent à être oubliés ou pris deux fois, consultez notre article sur les erreurs fréquentes dans les soins à domicile.

Et lorsque la famille n’en peut plus?

Respecter le choix d’un parent ne signifie pas que vous devez tout assumer à sa place.

Vous avez le droit d’être fatigué et de le lui dire. Si lui a le droit de refuser toute aide, vous avez le droit de refuser de continuer à venir matin, midi et soir.

Vous pouvez proposer, alerter et organiser. Vous ne pouvez pas garantir seul la sécurité d’une personne qui refuse toutes les solutions.

Lorsque le maintien à domicile repose entièrement sur un proche épuisé, il faut réévaluer l’organisation. Notre article sur les alternatives à la maison de repos présente les aides qui peuvent être combinées.

Que faire concrètement aujourd’hui ?

1. Identifiez précisément ce qui est refusé.
2. Demandez à votre parent ce qui le gêne ou lui fait peur.
3. Vérifiez qu’il a compris l’objectif du soin et les conséquences possibles.
4. Proposez une modification concrète: horaire, personne, présence d’un proche ou première rencontre sans soin.
5. Contactez l’infirmière ou le médecin si le refus comporte un risque.
6. Notez les médicaments oubliés, les symptômes et les changements observés.
7. Appelez le 112 si la situation devient urgente.

J’avoue humblement que j’ai moi aussi parfois envie d’aller plus vite. Quand on voit le risque, notre premier réflexe de soignant est de vouloir protéger immédiatement.

Mais j’ai appris qu’insister sur le soin avant d’avoir compris le refus peut fermer la porte pour longtemps.