Conflits familiaux autour d’un proche dépendant: comment les prévenir ?

Quand un proche devient dépendant, la famille ne se transforme pas miraculeusement en équipe parfaitement organisée.

Elle reste une famille, avec son histoire, ses absences, ses vieilles blessures et ses manières très différentes de faire face à la maladie.

L’un vient chaque matin, gère les médicaments, les rendez-vous et les lessives. Un autre téléphone de temps en temps pour « prendre des nouvelles ». Un troisième habite loin, ne voit presque rien du quotidien, mais intervient soudain pour expliquer ce qu’il faudrait faire.

Puis un jour, il faut prendre des décisions:

• Qui décide ?
• Qui fait quoi ?
• Qui paie quoi ?
• Jusqu’où chacun doit-il s’investir ?
• Que faire lorsque personne n’est d’accord ?

Première règle: votre proche n’est pas devenu un dossier à gérer

Lorsqu’une personne perd de la mobilité ou a besoin d’aide, elle ne perd pas automatiquement le droit de décider pour elle-même.

Tant qu’elle est capable de comprendre les informations et d’exprimer sa volonté, c’est elle qui consent aux soins, les refuse et choisit les personnes qu’elle souhaite associer aux décisions.

La famille peut conseiller, s’inquiéter et proposer. Elle ne vote pas à sa place. Cela paraît évident. Et pourtant…

• « Nous avons décidé qu’il devait entrer en maison de repos. »
• « Je ne veux pas qu’on lui dise tout, cela va l’inquiéter. »
• « Ma sœur refuse ce traitement. »

La première question devrait toujours être ce que la personne concernée veut, elle ?

Personne de confiance et/ou représentant ?

En Belgique, une personne de confiance peut accompagner un patient encore capable d’exercer ses droits. Elle peut l’aider à comprendre les informations, l’assister lors des échanges avec les soignants et le soutenir dans ses décisions.

Le représentant, lui, intervient lorsque le patient n’est plus capable d’exercer lui-même ses droits.

Le patient peut désigner son représentant à l’avance. En l’absence de désignation, la loi prévoit un ordre de représentation comprenant notamment l’administrateur de la personne habilité à exercer ces droits, le conjoint ou partenaire cohabitant, puis un enfant majeur, un parent ou un frère ou une soeur majeur.

Lorsque plusieurs enfants ne sont pas d’accord, le conflit ne se résout donc pas nécessairement par un vote à la majorité: un juge de paix peut désigner un administrateur externe.

Il est préférable d’en parler avant une perte importante des capacités cognitives et de mettre les choix par écrit.

Les conflits qui se cachent derrière presque toutes les disputes

1. Le travail invisible

La charge ne se limite pas au temps passé chez le proche.

Il faut aussi compter tout ce qui ne se voit pas:

• les appels aux médecins
• la pharmacie
• les rendez-vous
• les courses
• les repas
• le linge
• les papiers
• les demandes d’aide
• la surveillance à distance
• les nuits interrompues
• les urgences qui bouleversent toute une journée.

Celui qui accomplit ce travail finit parfois par avoir l’impression que les autres ne font rien. Les autres, eux, peuvent avoir l’impression qu’on ne leur demande jamais rien ou que toute proposition est immédiatement rejetée.

Tant que ce travail reste invisible, chacun évalue la participation des autres selon sa propre perception. Et les comptes deviennent rapidement impossibles à équilibrer.

2. Les décisions médicales

Faut-il accepter une hospitalisation ? Installer un lit médicalisé ? Modifier l’organisation des médicaments ? Continuer un traitement lourd ? Envisager une résidence-services ou une maison de repos ?

Ces décisions réveillent souvent des peurs très différentes.

L’un veut tout tenter. L’autre veut préserver le confort. Un troisième refuse d’envisager une aggravation. Et parfois, chacun prétend parler au nom du patient sans lui avoir réellement posé la question.

Les décisions médicales doivent reposer sur la volonté du patient tant qu’il est encore capable de les exprimer, des informations claires données par les soignants, une évaluation réaliste de son état et les possibilités concrètes du domicile.

3. L’argent

L’argent cristallise très vite les tensions. Qui paie les courses ? Le matériel non remboursé ? L’aide familiale ? Les déplacements ? Les adaptations du logement ?

Et lorsqu’un enfant dispose d’une procuration bancaire, les soupçons peuvent apparaître même si tout est géré honnêtement.

Pour éviter les malentendus:

• établissez un budget
• conservez les factures et les preuves de paiement
• distinguez l’argent du proche de celui de l’aidant
• notez les dépenses avancées par chacun
• évitez les retraits en liquide sans justification
• précisez ce qui est offert et ce qui doit être remboursé.

Une procuration facilite évidement la gestion mais elle ne dispense pas de transparence.

En cas de désaccord important sur l’argent, une assistante sociale, un notaire ou un professionnel du droit sera plus utile qu’une nouvelle dispute dans la cuisine.

Si les besoins dépassent les ressources, il existe des aides. Lisez notre article sur les petites pensions.

Organisez une réunion familiale avant que tout explose

N’attendez pas la première hospitalisation, l’épuisement complet d’un aidant ou une dispute devant le patient.

Une réunion familiale peut être très simple. Elle doit réunir, dans la mesure du possible, la personne dépendante (évidement), les proches réellement concernés et éventuellement une personne extérieure capable de maintenir le dialogue. Cette réunion n’est pas le moment de régler trente années d’histoire familiale: elle doit répondre à des questions concrètes.

1. Que veut le proche concerné ?

Souhaite-t-il rester chez lui ? Accepte-t-il une aide extérieure ? Quelles sont ses priorités ? Qu’est-ce qui lui fait peur ? Que refuse-t-il?

2. De quoi a-t-il réellement besoin ?

Faites la différence entre:

• les soins de santé
• l’aide à la toilette ou à l’habillage
• les repas
• le ménage
• les courses
• les déplacements
• l’administratif
• la présence et la surveillance
• les nuits ou les périodes de répit.

3. Que peut réellement donner chacun ?

« Qui veut aider ? » est une question trop générique. Tout le monde va répondre « Moi! » sans savoir qui fait quoi.

Etablissez des listes:

• Quelle tâche peux-tu prendre ?
• À quelle fréquence ?
• À partir de quand ?
• Jusqu’à quelle limite ?
• Que se passe-t-il lorsque tu es absent ?

Une promesse comme « tu peux compter sur moi » ne suffit pas: définissez qui fait quoi, quand, comment, jusqu’à quand et le plan B en cas d’empêchement. « Je m’occupe des courses chaque mercredi et si je ne suis pas disponible, je demanderai à mon fils » constitue un engagement beaucoup plus fiable que « tu peux compter sur moi ».

4. Comment partager la charge équitablement ?

Une répartition juste n’est pas nécessairement une répartition identique.

L’enfant qui vit à proximité peut assurer certaines visites. Celui qui habite loin peut gérer les rendez-vous, les démarches, les livraisons ou les factures. Celui qui dispose de plus de moyens peut participer davantage aux dépenses. Celui qui maîtrise mieux l’administratif peut constituer les dossiers. Ce n’est pas celui qui vit près du parent qui doit être disponible en permanence. Habiter loin ne dispense pas automatiquement de toute responsabilité.

5. Qui sera le contact principal ?

Pour les soignants, recevoir quatre versions différentes de la même situation complique singulièrement la prise en charge.

Lorsque le patient l’accepte, désignez un contact familial principal chargé de transmettre les informations utiles. Cela ne lui donne pas le pouvoir de décider seul mais ça évite les messages contradictoires et les informations perdues.

6. Quel est le plan en cas d’urgence ?

• qui peut se déplacer rapidement
• qui possède une clé
• où se trouvent les documents médicaux
• qui prévient les autres
• quelles sont les coordonnées des soignants
• quelles volontés le patient a déjà exprimées.

7. Quand réévaluer l’organisation ?

Un accord familial n’est pas définitif. Les situations changent au fil du temps. L’état du proche change. Un aidant tombe malade. Une personne qui pouvait assurer trois visites par semaine ne le peut plus. Il faut revoir l’organisation régulièrement.

Fixez une date pour refaire le point, même si tout semble parfaitement fonctionner.

Le piège du proche qui « gère tout »

Dans beaucoup de familles, une personne prend naturellement les choses en main.

Les autres s’habituent. La personne dépendante aussi. Et lorsque l’aidant finit par dire qu’il n’en peut plus, tout le monde tombe des nues.

Si vous assumez déjà l’essentiel de l’accompagnement, l’article « Être aidant sans s’épuiser: 5 repères à poser dès le départ peut vous aider à remettre des limites avant l’épuisement.

Quand faut-il faire appel à une personne extérieure?

Une médiation peut être utile lorsque chaque conversation se termine en dispute ou lorsque les décisions sont systématiquement bloquées. Ou si les questions financières deviennent suspectes et/ou que le patient se retrouve pris entre plusieurs camps.

Un médiateur familial agréé ne décide pas à la place de la famille. Il aide chacun à exprimer ses besoins et à construire un accord acceptable.

Selon la nature du problème, vous pouvez également solliciter:

• l’assistante sociale du CPAS ou de la mutualité pour les aides et l’organisation
• le médecin ou l’équipe infirmière pour clarifier les besoins de soins
• un notaire pour une procuration, un mandat ou des questions patrimoniales
• un médiateur familial agréé pour rétablir le dialogue.

Un désaccord familial ne peut pas mener à la maltraitance.

Certains comportements doivent alerter:

• empêcher volontairement l’accès aux soins
• priver la personne de nourriture, de chauffage ou de médicaments
• détourner son argent
• l’isoler de ses proches
• la menacer ou la culpabiliser
• lui imposer des décisions contre sa volonté
• la brusquer physiquement ou verbalement
• négliger volontairement ses besoins essentiels.

Dans ces situations, une réunion de famille ne suffit plus. Il faut protéger la personne dépendante.

En Wallonie, Respect Seniors propose une écoute gratuite et confidentielle au 0800 30 330. Le service peut informer, conseiller et accompagner les personnes concernées. En cas de danger immédiat, appelez le 112.